Endometriosi, diamo voce al silenzio

a cura di Claudia Gatti e Cristina Lonati

“Lei ha l’endometriosi” mi dice il ginecologo. “Endo-che?!” rispondo. Lo guardo con un’espressione perplessa e chiedo: “Dottore, cos’è l’endometriosi?” La sua risposta è chiara e non lascia scampo.

L’endometriosi è una malattia femminile cronica e invalidante, in parte ancora misteriosa e molto complessa, che colpisce le donne in età fertile. Nonostante la sua ampia diffusione, è ancora poco nota. I numeri sono impressionanti: 3 milioni di donne malate in Italia, 14 milioni in Europa e oltre 150 milioni nel mondo.

Nell’endometriosi il tessuto simile all’endometrio (quello che riveste la superficie interna dell’utero che cresce e, successivamente, si sfalda ogni mese durante il ciclo mestruale) si localizza al di fuori dell’utero, in altri organi, principalmente nell’addome interessando ovaie, tube di falloppio, legamenti utero/sacrali, setto retto/vaginale, superficie esterna dell’utero e peritoneo.

Talvolta queste lesioni possono coinvolgere organi esterni all’apparato riproduttivo come intestino, vescica, reni, ureteri, nervi pelvici, vagina, cervice e vulva, ma anche polmoni, reni, arti (braccia e gambe) e stomaco.
In tali sedi il tessuto endometriale si sviluppa in noduli, tumori, lesioni, impianti o escrescenze.

brescia8ottobreLa patologia non è riconosciuta da tutti i ginecologi, tantomeno dai medici di base o dagli specialisti. Solo un esperto di endometriosi, tramite visita specialistica e un’ecografia, riesce a riconoscerla. Secondo alcuni dati, per molte donne occorre incontrare in media 5 ginecologi prima di ottenere una diagnosi definitiva e la malattia è riscontrabile dopo 8/9 anni dall’insorgere dei primi dolori oppure casualmente quando si vorrebbe cercare una gravidanza che inspiegabilmente non arriva.

Non sempre, però, ci sono sintomi: il 5%-10% delle donne che soffrono di endometriosi sono asintomatiche. In altri casi i sintomi possono essere molto diversi, portando difficilmente a diagnosi corrette e a perdite di tempo prezioso.

Ciò che accomuna queste donne è il dolore. Insopportabile, logorante e fortissimo.

Non è il classico dolore mestruale, le donne affette da questa malattia non sono ipocondriache o egocentriche di attenzione. Sono donne coraggiose che vivono queste dure prove non solo durante il ciclo mestruale, ma quotidianamente. Queste donne sono forti, perché non solo devono lottare con il proprio corpo che si ribella, ma devono fare i conti anche con le persone che le circondano e che, purtroppo, non le capiscono.

L’endometriosi non è solo una malattia a livello fisico, lo è anche e soprattutto a livello psicologico.
Ci si sente sole e terrorizzare ad affrontare tutto ciò che questa malattia comporta e spesso i giudizi del partner, dei famigliari, di colleghi, amici e conoscenti sono di cattivo gusto, finalizzati a sminuire la situazione che queste donne vivono.

E’ una malattia che non ha una cura. Non se ne va. Si può optare per una cura farmacologica per evitare l’espandersi oppure intervenire chirurgicamente.

Ogni giorno diventa un punto di domanda ed è difficile programmare le proprie giornate, sia dal punto di vista personale che lavorativo. Per questo motivo, molte donne, perdono il posto di lavoro e al momento non esiste una legge che le tuteli.

Lo Stato italiano ha riconosciuto l’endometriosi come una malattia che causa invalidità e l’ha inserita nelle tabelle dell’Inps. Purtroppo, però, il punteggio massimo assegnabile per endometriosi in IV stadio grave con complicanze è di soli 30 punti e per avere agevolazioni (ticket, accesso alle fasce protette, pensione di invalidità) è necessario avere almeno 33 punti Inps. Le complicanze non sono così infrequenti, anzi. Resezione intestinale, resezione vescicolare, reimpianti ureterali, fistole, stomie temporanee, devono comportare un riconoscimento ben maggiore.

La Redazione
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