Parliamo di endometriosi

Chi non ha un’amica, una sorella o una conoscente che, almeno una volta, si è sfogata riguardo al suo problema con l’endometriosi? Sono tantissime ormai le donne che sono afflitte da questa subdola malattia, un tempo sconosciuta. Quante donne sono state dichiarate sterili “sine causa”, quando invece una causa c’era, eccome se c’era?

Ora questo spettro ha un nome, qualcosa si può fare, a volte risolvendo il problema, più spesso trovando un modo soddisfacente di conviverci. Da anni l’A.P.E. Onlus di Reggio Emilia, un’associazione senza scopo di lucro che nasce nell’ottobre del 2005 su iniziativa di un gruppo di donne, con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle o con storie di volontariato attivo in altre realtà, è impegnata in un’importante campagna di sensibilizzazione tramite incontri di sostegno, conferenze, cene sociali, corsi di formazione nelle scuole, per accendere i riflettori su una malattia cronica dolorosa e invalidante, che affligge in Italia oltre 3 milioni di donne in età fertile e nel mondo circa 150 milioni. Attraverso il racconto di esperienze e testimonianze si vuole porre una crescente attenzione verso una patologia di cui gli stessi specialisti sovente sottovalutano le diverse implicazioni.

Ma nella sostanza cosa provoca questa malattia? L’endometriosi lavora in silenzio e può occludere le tube, creare aderenze, distorcere gli organi riproduttivi, provoca dolori forti durante il ciclo e l’ovulazione, dolori durante o dopo i rapporti sessuali, dolore pelvico cronico, cistiti ricorrenti, perdite intermestruali, colon irritabile. Le testimonianze sono tante e diverse: c’è chi dopo un intervento di “pulizia” ottimale è riuscita ad avere un figlio; chi grazie alla terapia ormonale può condurre una vita quasi normale; c’è chi invece ha subito danni pesanti (dalla resezione intestinale alla perdita di un rene); chi deve fare i conti con un danno chirurgico permanente  e convivere  con la vescica neurologica o con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto). Direi effetti non da poco, potenzialmente invalidanti!

Per avere qualche informazione in più, o meglio qualche rassicurazione in merito, abbiamo sentito la presidentessa di questo splendido e battagliero gruppo, Annalisa Frassineti.

Una malattia così invalidante che, ad oggi, non fa rientrare chi ne soffre nelle categorie protette. Come è possibile e cosa si sta facendo in merito?  
L’iter per i diritti delle donne con endometriosi è lungo e ci vede impegnate da oltre 10 anni, purtroppo tante promesse sono state fatte ma poche sono state mantenute. Il Ministro Lorenzin il 19 marzo (giorno della marcia mondiale per l’endometriosi) ha dichiarato con un post su Facebook

«La cura dell’endometriosi sarà nei Lea. Sono molto felice di poter dire che l’impegno che avevamo preso un anno fa con tutte le donne è stato mantenuto e che la promessa fatta è diventata realtà. Con la conclusione dell’iter di aggiornamento dei nuovi Lea, questa patologia rientrerà infatti nell’elenco delle malattie croniche invalidanti che danno diritto all’esenzione».  

Sembra quindi che sull’operazione ci sia l’ok del ministero dell’Economia ma si attende l’approvazione definitiva dei Lea – che deve avvenire con un decreto del presidente del consiglio dei ministri – dopo l’intesa in conferenza Stato-regioni.  Questo significa che chi ha l’endometriosi al terzo e quarto stadio potrà avere diritto all’esenzione alle Asl e non pagare le prestazioni specialistiche come visita ginecologica ed ecografia che rientrano negli esami di controllo.  Se come promesso dal Ministro i LEA troveranno l’approvazione ,avremo certamente un enorme passo avanti nel cammino della tutela di queste donne ma non dimentichiamo che le tabelle INPS sono ferme e in attesa di firma dal 2013 pertanto 3.000.000 di donne italiane dovranno ancora aspettare per vedersi riconosciuto il diritto all’invalidità e la tutela lavorativa che da tanto viene richiesta.

Sulla soluzione, o miglioramento, del problema ci sono pareri discordanti riguardo ad un’operazione chirurgica, in base alla vostra esperienza, vale la pena passare sotto i ferri?
Crediamo che sia fondamentale rivolgersi a un centro specializzato in endometriosi, dove per il numero di casi gestiti e la possibilità di confrontarsi con una equipe multidisciplinare si trovano esperti che hanno una profonda conoscenza della patologia (sul sito apeonlus.it si trova la lista completa). Ogni endometriosi è un caso a sé ed è importante per questo confrontarsi con esperti in grado di trovare una strada terapeutica personalizzata.

Recenti studi hanno anche dimostrato una netta correlazione del problema con l’alimentazione. Quanto una corretta alimentazione può incidere sul miglioramento della situazione?
Per una patologia infiammatoria come l’endometriosi è molto importante curare la propria alimentazione perché è un semplice e sistematico modo per alleviarne i sintomi. Una corretta alimentazione contribuisce in modo significativo a ridurre l’infiammazione e con essa il dolore, tipico di chi soffre di malattie infiammatorie croniche come l’endometriosi. Per approfondire l’argomento l’associazione APE Onlus organizza diversi incontri in Italia, in cui esperti in materia ci spiegano quale alimentazione sia meglio prediligere.

Parliamo ora delle implicazioni psicologiche, quanto incide il famigerato stress in questa patologia? C’è qualcosa che si può fare anche da questo punto di vista? Lo stress è anch’esso motivo di infiammazione, incide sicuramente in patologie infiammatorie croniche come l’endometriosi. Dopo anni di volontariato attivo abbiamo visto che l’accettazione della patologia, frequentare gruppi di sostegno attivi dell’associazione, informarsi, aiutano a vivere con meno stress la patologia perché si diventa più consapevoli. E’ importante inoltre fare il possibile per diminuire lo stress che spesso accusiamo nella vita quotidiana con l’aiuto per esempio del training autogeno, o di sport che aiutino a distendere i nervi grazie anche all’aumento di endorfine che spesso vengono rilasciate durante questi momenti che ci prendiamo per noi.

 

Barbara Ponzoni
Barbara Ponzoni, laureata in lettere moderne. Scrive da sempre, per lavoro e per diletto. Attualmente è nella redazione di Popolis.it, Popolis rivista e VivereCremona.it.

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